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May 18, 2024

Un « pancréas bionique » DIY change les soins du diabète – quelle est la prochaine étape ?

Liam Drew est un écrivain indépendant basé près de Londres, au Royaume-Uni. Vous pouvez également rechercher cet auteur dans PubMed Google Scholar Une personne atteinte de diabète de type 1 présente une application pour smartphone qui

Liam Drew est un écrivain indépendant basé près de Londres, au Royaume-Uni.

Vous pouvez également rechercher cet auteur dans PubMed Google Scholar

Une personne atteinte de diabète de type 1 présente une application pour smartphone qui dose automatiquement l'insuline via une pompe. Crédit : Patrick Hertzog/AFP via Getty

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Il y a dix ans, un groupe de personnes atteintes de diabète de type 1 (DT1), férus de technologie, a décidé d'adopter une approche DIY pour leur propre traitement. Ils savaient qu’un logiciel assez simple pouvait leur rendre la vie beaucoup plus facile, mais aucune entreprise ne le développait assez rapidement.

Ce que ce logiciel promettait, c'était la liberté de devoir constamment mesurer et contrôler leur glycémie. Chez les personnes sans DT1, lorsque les niveaux de glucose augmentent, les cellules du pancréas libèrent de l'insuline, une hormone qui aide les tissus à absorber ce glucose. Dans le DT1, ces cellules sont tuées par le système immunitaire, ce qui oblige les personnes atteintes à gérer leur glycémie en prenant de l’insuline.

«C'est presque inhumain», déclare Shane O'Donnell, sociologue médical à l'University College Dublin, qui, comme toutes les personnes citées dans cet article, vit avec le DT1. « Il faut constamment penser au diabète pour survivre. »

Les membres de la communauté naissante du bricolage utilisaient la technologie la plus sophistiquée disponible : des pompes à insuline et des appareils portables appelés glucomètres constants. Mais ils devaient encore lire les données du moniteur, prévoir leur régime alimentaire et leur activité physique, puis calculer la dose d'insuline appropriée.

Ce qu’ils voulaient, c’était l’automatisation – un algorithme qui analyserait les données de glucose et programmerait la pompe elle-même. S'unissant autour de cet objectif en 2013, la communauté a lancé un hashtag : #WeAreNotWaiting.

Puis, en février 2015, Dana Lewis, membre du groupe, a partagé le code d'un algorithme qu'elle et deux collaborateurs avaient développé et testé.

Le « pancréas bionique » maîtrise les pics de glycémie liés au diabète

«Nous n'avions pas l'intention de faire quelque chose de grand», explique Lewis, aujourd'hui chercheur indépendant à Seattle, Washington. Mais bientôt, les personnes qui avaient téléchargé et utilisé l’algorithme ont partagé leurs expériences personnelles et donné leur avis. Lorsque les utilisateurs suggéraient des ajustements et des améliorations potentielles, d'autres les essayaient et faisaient rapport.

Katarina Braune, endocrinologue à la Charité – Université de médecine de Berlin, estime qu'environ 30 000 personnes utilisent désormais une technologie open source pour l'administration automatisée d'insuline (AID). Certains utilisent le système OpenAPS original de Lewis et ses collègues, qui nécessite un mini-ordinateur pour le contrôler, tandis que d'autres utilisent AndroidAPS (qui a évolué à partir du système de Lewis) ou Loop, qui sont des applications pour smartphone.

Le mouvement a continué à mûrir. Après des années passées à s'appuyer sur des données autodéclarées, au cours de l'année écoulée, deux essais contrôlés randomisés1,2 ont montré la sécurité et l'efficacité des systèmes open source. Et en janvier dernier, la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis a accordé pour la première fois une autorisation réglementaire à un système AID basé sur un algorithme open source.

Aujourd’hui, cependant, le paysage technologique du DT1 est beaucoup plus encombré. Le premier système AID commercial a été lancé en 2017 et, actuellement, cinq sociétés vendent de tels systèmes, avec plus de 750 000 utilisateurs.

Est-ce le début de la fin pour le mouvement open source dans le domaine des soins du diabète ? Certains diabétologues le pensent. Mais de nombreux partisans rejettent cette idée, affirmant que la communauté continue de pousser la technologie dans de nouvelles directions qui promettent plus de personnalisation et d’automatisation que ce que proposent actuellement les versions commerciales.

Sufyan Hussain, endocrinologue au King's College de Londres, affirme qu'il était au départ sceptique quant à la communauté DIY AID. Mais lorsqu’il a commencé à s’y intéresser vers 2016, il a été « choqué de voir à quel point les solutions étaient bien conçues en termes de sécurité et de compréhension ».

En 2022, Hussain a co-écrit une déclaration de consensus internationale3 – signée par plus de 40 experts médicaux et juridiques et soutenue par 9 associations caritatives dédiées au diabète – appelant les professionnels de la santé à soutenir ceux qui souhaitent utiliser l’AID open source.